Roma, 28 febbraio 2026 – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha sottolineato l’importanza di garantire a tutti i cittadini pari diritti e pari opportunità nell’accesso alle cure, indipendentemente dalla rarità della patologia da cui sono affetti. Nel suo messaggio, il Capo dello Stato ha evidenziato le sfide ancora presenti nel campo delle malattie rare e il valore della ricerca e delle terapie specifiche.
Mattarella e l’impegno dell’Italia per le malattie rare
Nonostante i progressi significativi registrati negli ultimi anni, attualmente solo il 5% delle oltre 8.000 malattie rare conosciute dispone di una terapia farmacologica specifica. Mattarella ha evidenziato che, accanto alle terapie farmacologiche, sono fondamentali anche gli interventi riabilitativi e i servizi socio-assistenziali per assicurare un percorso di cura completo e integrato.
L’Italia si distingue per il suo attivo impegno nel promuovere l’accesso ai farmaci per le patologie rare, riducendo i tempi che intercorrono tra l’autorizzazione e la reale disponibilità delle terapie sul territorio nazionale. Tuttavia, permangono ancora disomogeneità territoriali che compromettono l’effettiva esigibilità delle prestazioni sanitarie, creando disparità che il Presidente definisce “non più accettabili”. Il diritto alla salute, costituzionalmente garantito, deve infatti trovare una uniforme applicazione sull’intero territorio nazionale.
Riconoscimento e sostegno alle famiglie e associazioni
Nel suo messaggio, Mattarella ha rivolto un particolare riconoscimento alle persone affette da malattie rare, alle loro famiglie e alle associazioni che le supportano con competenza e passione. Tali realtà svolgono un ruolo cruciale nell’orientare le politiche pubbliche e nella diffusione di una maggiore consapevolezza sociale sul fenomeno delle malattie rare.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita nel 2008 e promossa globalmente da Eurordis, rappresenta un momento fondamentale per dare visibilità a oltre 300 milioni di persone nel mondo che quotidianamente affrontano sfide legate alla diagnosi, alla presa in carico e alla terapia di patologie rare. In Italia, UNIAMO coordina le iniziative territoriali per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni su questi temi.
In conclusione, il Presidente Mattarella ha ricordato come l’accesso equo alle cure non sia solo una questione di farmaci, ma comprenda l’intero sistema di assistenza e supporto necessario a garantire la migliore qualità di vita possibile a chi convive con queste patologie complesse.
