Milano, 20 febbraio 2026 – Nel 2023 sono stati oltre 10 milioni i bambini, adolescenti e giovani adulti con sofferenza grave correlata alla salute che avrebbero potuto beneficiare di cure palliative pediatriche. Una realtà allarmante che emerge da uno studio pubblicato su Lancet Child & Adolescent Health, il quale evidenzia che il 96% di questi piccoli pazienti vive in Paesi a basso e medio reddito, dove l’accesso alle cure palliative è ancora largamente insufficiente. In questo contesto, l’Italia si trova a dover affrontare sfide significative per colmare le disuguaglianze territoriali e garantire l’accesso equo a queste cure fondamentali.
L’emergenza globale della sofferenza grave nei minori
Secondo i dati aggiornati del Global Burden of Disease Study 2023, la definizione di sofferenza grave correlata alla salute (SHS) comprende dolore, angoscia e sofferenza di natura fisica, psicologica, sociale o spirituale, derivanti da condizioni che minacciano la vita o limitano la sua qualità, incluse le fasi terminali. Lo studio ha mostrato come, dal 1990 al 2023, sia cresciuto notevolmente il numero di bambini che convivono a lungo con malattie croniche gravi, passando dal 59% all’81%. Questo implica che la maggioranza dei minori che necessitano di cure palliative pediatriche oggi non si trova in una fase terminale immediata, ma vive con patologie complesse che richiedono assistenza continuativa e multidisciplinare.
Tra le principali cause di SHS nel 2023 figurano disturbi endocrini, metabolici, ematologici e immunitari (51%), prematurità e traumi perinatali (18%) e lesioni traumatiche (7%). La distribuzione geografica evidenzia forti disparità: nei Paesi a basso reddito, ad esempio, l’HIV è una causa rilevante, mentre nei contesti ad alto reddito prevalgono traumi e avvelenamenti. Dal 1990, i Paesi a basso reddito hanno registrato un aumento del 34% dei bambini bisognosi di cure palliative, mentre nei Paesi ad alto reddito si è osservata una riduzione del 36%.
Cure palliative pediatriche: una sfida italiana e internazionale
In Italia, il Dottor Gianpaolo Fortini, Presidente della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e Direttore della S.C. Cure Palliative Integrate di ASST Sette Laghi, rappresenta una voce autorevole nel campo. Laureato in Medicina e Chirurgia all’Università di Pavia, con una specializzazione in Anestesia, Rianimazione e Terapia del Dolore, Fortini ha dedicato la sua carriera alla promozione di una medicina di prossimità per pazienti fragili, ponendo particolare attenzione alle cure palliative pediatriche.
Intervistato recentemente dal Corriere della Sera, Fortini ha sottolineato come le cure palliative pediatriche debbano essere considerate un’area altamente specialistica all’interno della pediatria, in quanto riguardano bambini affetti da malattie rare, croniche e inguaribili, con bisogni complessi. Uno degli obiettivi principali è garantire l’accesso a cure palliative di qualità su tutto il territorio nazionale, con una rete capillare e integrata che coinvolga ospedali, hospice, cure domiciliari e pediatri di base. A tale scopo, la SICP ha istituito commissioni dedicate alla formazione, alla ricerca e al miglioramento clinico-assistenziale.
Fortini ha inoltre evidenziato la necessità di superare le barriere culturali e di stigma che ancora accompagnano le cure palliative, spesso percepite come un’ultima risorsa. Promuovere una maggiore consapevolezza, sostenuta da campagne informative e da una formazione sanitaria mirata, è fondamentale per assicurare un approccio precoce e dignitoso nei confronti dei pazienti pediatrici e delle loro famiglie.
La legge italiana e le disparità territoriali
Nonostante in Italia la legge n. 38/2010 rappresenti uno dei testi normativi più avanzati in Europa in materia di cure palliative, l’implementazione rimane disomogenea, soprattutto nel settore pediatrico. Attualmente, soltanto due regioni italiane rispondono pienamente ai requisiti di accreditamento previsti dal percorso regionale, e la copertura delle reti di cure palliative pediatriche raggiunge circa il 25% del fabbisogno nazionale, stimato intorno a 30.000 bambini.
La professoressa Franca Benini, figura di riferimento nazionale nelle cure palliative pediatriche e recentemente nominata Presidente Onorario del XXXII Congresso della SICP, ha contribuito a modellare un approccio centrato sul bambino e sulla sua famiglia, valorizzando competenze specifiche e multidisciplinari. La sua leadership si traduce in un impulso concreto verso la formazione, la ricerca e la qualità assistenziale.
Il modello organizzativo italiano si basa su una rete locale di cure palliative che integra ospedali, hospice e assistenza domiciliare. Le cure domiciliari rappresentano un elemento cruciale, permettendo ai bambini di ricevere assistenza personalizzata in un ambiente familiare, con un’équipe multidisciplinare disponibile 24 ore su 24. Tuttavia, la frammentazione e la carenza di risorse in molte regioni evidenziano l’urgenza di un piano nazionale di investimenti e di un coordinamento più efficace.
Cure palliative: un approccio olistico e multidisciplinare
Le cure palliative non si limitano alla gestione del dolore fisico, ma si estendono al supporto psicologico, sociale e spirituale del paziente e della sua famiglia. Questo approccio olistico è stato ispirato dalla dottoressa Cicely Saunders, pioniera della moderna medicina palliativa, che ha introdotto il concetto di “dolore totale”, ovvero la necessità di curare tutte le dimensioni della sofferenza.
In Italia, l’assistenza palliativa pediatrica si avvale di équipe composte da medici palliativisti, infermieri, psicologi, assistenti sociali e volontari, che lavorano in sinergia per offrire un percorso di cura personalizzato. L’hospice pediatrico costituisce una risorsa fondamentale per i casi in cui l’assistenza domiciliare non è possibile, offrendo un ambiente accogliente e multidisciplinare per affrontare le fasi più delicate della malattia.
La necessità di ampliare la formazione specialistica è un altro tema centrale: attualmente non esiste in Italia una specializzazione post laurea esclusiva in cure palliative pediatriche, e i professionisti provengono da differenti percorsi, quali oncologia, anestesia o geriatria. Fortini auspica che le scuole di specialità possano diventare sempre più frequentate e che venga favorito un piano di assunzioni dedicato per rispondere ai crescenti bisogni.
Verso un futuro più equo e umano per i bambini fragili
Il diritto alle cure palliative è un diritto umano fondamentale, sancito anche dalla legge italiana, ma ancora troppo spesso negato o limitato. La sofferenza evitabile che gravita intorno ai bambini con malattie inguaribili rappresenta una delle sfide più urgenti per il sistema sanitario globale e nazionale.
Lo studio su Lancet e le testimonianze di esperti come Gianpaolo Fortini e Franca Benini ricordano che ogni bambino che soffre senza ricevere un adeguato supporto è un fallimento per la società intera. Rafforzare le reti di cure palliative pediatriche, investire in formazione, ricerca e organizzazione, e promuovere una cultura della cura integrata sono passi imprescindibili per assicurare a questi piccoli pazienti e alle loro famiglie un percorso di vita dignitoso, sereno e sostenuto dalla migliore medicina disponibile.
